Aineiston nimi

Erityislapsiperheiden tukiverkostot 2014

Aineistonumero

FSD3066

Pysyvä tunniste

urn:nbn:fi:fsd:T-FSD3066

Aineiston laatu

Kvalitatiivinen aineisto

Tekijät

• Nystedt, Ursula (Jyväskylän yliopisto)

Sisällön kuvaus

Erityislapsiperheiden vanhempien tukiverkostot 2014 -aineiston haastattelut käsittelevät neljän perheen saamaa tukea elämän varrella, kun lapsella on havaittu kehitysvamma tai muu pitkäaikainen sairaus. Haastattelussa kartoitetaan saatua tukea terveydenhuollosta, sosiaalihuollosta, opetus- ja sivistyspalveluista, kolmannelta sektorilta sekä läheis- ja vertaistuen piiristä.

Haastattelujen alussa vanhemmilta kysytään lapsen sairaudesta tai vammasta, milloin ja miten siitä on saanut tietää ja miten sairaus on vaikuttanut perheen hoito- ja asumisjärjestelyihin sekä työmäärään. Seuraavaksi haastattelussa kartoitetaan eri tahoilta saatua tukea elämän eri vaiheissa. Tukeen liittyen keskustellaan mm., onko tuen piiriin ohjattu, onko tukea saanut tarvittaessa ja onko vanhempi toiminut itse tukena tukea tarvitseville. Lisäksi käydään pohdintaa tuen riittävyydestä ja laadusta, jossa vanhempien jaksaminen tulee paljon esille. Vanhemmilta kysytään vielä lapsen sairauden vaikutuksista esimerkiksi parisuhteeseen ja toiseuden kokemuksiin. Lopuksi haastatteluissa käydään läpi ajatuksia menneisyydestä ja tulevaisuudesta.

Haastattelut ovat vapaamuotoisia ja niissä keskustellaan laajasti vanhemmuudesta ja erityislapsiperheen arjen kysymyksistä. Koska haastattelukysymykset annettiin haastateltaville etukäteen ja useaan kysymykseen saatettiin vastata yhtä aikaa, kysymykset esiintyvät aineistossa ajoittain peräkkäin.

Aineiston taustatekijöinä ovat haastateltava vanhempi (äiti/isä), vanhemman ikä, ammattiryhmä (ISCO-08), siviilisääty, perheen lapsilukumäärä, lasten iät sekä erityistukea tarvitsevan lapsen sukupuoli, ikä ja paikka syntymäjärjestyksessä.

Asiasanat

erityinen tuki; erityislapset; erityisopetus; jaksaminen; perhe-elämä; sosiaalinen tuki; sosiaalipalvelut; tukimuodot; vammaisuus; vanhemmuus; vertaistuki

Tieteenala/Aihealue

• Yhteiskuntatieteet (OKM:n tieteenalaluokitus)
• Tietyt taudit, sairaudet ja terveydentilat (CESSDAn aihepiiriluokitus)
• Lapset (CESSDAn aihepiiriluokitus)
• Sosiaalipalveluiden käyttö ja saatavuus (CESSDAn aihepiiriluokitus)

Sarja

Aineistot, jotka eivät kuulu sarjaan

Jakelija

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto

Käyttöoikeudet

Aineisto on käytettävissä (C) vain tutkimukseen ja ylempiin opinnäytteisiin.

Kerääjät

• Nystedt, Ursula (Jyväskylän yliopisto)

Aineistonkeruun ajankohta

2013 – 2013

Maa

Suomi

Kohdealue

Suomi

Havainto/aineistoyksikkötyyppi

Henkilö

Perhe

Tapahtuma/prosessi/toiminta

Perusjoukko/otos

Vammaisten lasten vanhemmat

Tutkimuksen aikaulottuvuus

Poikkileikkausaineisto

Havainto/aineistoyksiköiden valinta

Ei-todennäköisyysotanta: harkinnanvarainen poiminta

Tutkittavista perheistä haastattelija tunsi yhden ja loput perheistä valikoituivat tutkimukseen lumipalloefektillä. Haastatteluista kaksi tehtiin perheen omassa kodissa, yksi haastateltavan työpaikalla ja yksi tutkijan kotona. Haastatteluista yksi on englanninkielinen, muut suomenkielisiä.

Aineistonkeruun tekniikka

Kasvokkainen haastattelu

Keruuväline tai –ohje

Haastatteluteemat tai haastattelurunko

Aineiston määrä

Aineistossa on 4 haastattelua odt- ja html-tiedostoina. Yhteensä haastatteluja on noin 110 A4-sivua.

Datatiedostojen kieli

Aineisto sisältää datatiedostoja seuraavilla kielillä: englanti ja suomi.

Kvalitatiiviset aineistot ovat saatavilla vain alkuperäiskielellä, niitä ei käännetä.

Datan versio

1.0

Aineiston käytössä huomioitavaa

Haastatteluista poistettiin arkistoinnin yhteydessä mahdolliset maininnat haastateltavan nimestä sekä muut häneen tai kolmansiin henkilöihin viittaavat suorat henkilö- ja yhteystiedot. Lisäksi tarvittaessa on poistettu kolmansiin henkilöihin viittaavat epäsuorat tunnistetiedot tai arkaluonteiset tekstisisällöt. Haastatteluissa esiintyvien kolmansien henkilöiden nimet on poistettu tai korvattu pseudonyymeillä niiden toistuessa. Tietoarkiston aineistoon tekemät merkinnät on merkitty [[tuplahakasulkein]].

Viittausvaatimus

Aineistoon ja sen tekijöihin tulee viitata asianmukaisesti kaikissa julkaisuissa ja esityksissä, joissa aineistoa käytetään. Tietoarkiston antaman malliviittaustiedon voi merkitä lähdeluetteloon sellaisenaan tai sitä voi muokata julkaisun käytäntöjen mukaisesti.

Malliviittaus

Nystedt, Ursula (Jyväskylän yliopisto): Erityislapsiperheiden tukiverkostot 2014 [sähköinen tietoaineisto]. Versio 1.0 (2015-12-18). Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [jakaja]. https://urn.fi/urn:nbn:fi:fsd:T-FSD3066

Julkaisusta tiedottaminen

Viitetiedot julkaisuista, joissa aineistoa on käytetty, toimitetaan Tietoarkiston asiakaspalveluun asiakaspalvelu.fsd@tuni.fi.

Varaumat

Aineiston alkuperäiset tekijät ja Tietoarkisto eivät ole vastuussa aineiston jatkokäytössä tuotetuista tuloksista ja tulkinnoista.

Käytön ja kuvailun oheismateriaalit

Nystedt, Ursula (2015). Kestääkö verkko? Sairaan tai vammaisen lapsen perheen tukiverkoston muodostuminen. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Erityispedagogiikan pro gradu -tutkielma. URN:NBN:fi:jyu-201505121822

Julkaisut aineistosta

Nystedt, Ursula (2015). Kestääkö verkko? Sairaan tai vammaisen lapsen perheen tukiverkoston muodostuminen. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Erityispedagogiikan pro gradu -tutkielma. URN:NBN:fi:jyu-201505121822

Niemi, Sini 2022: Erityislasten vanhempien kertomuksia vanhemmuuden haasteista. Pro-gradu tutkielma, Lapin yliopisto. https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2022050332473

Tarvainen, Merja (2024). The sense of difference: Disability and loneliness as emotional and social isolation. In Hisayo Katsui & Matti Laitinen (Eds.) Disability, Happiness and the Welfare State: Finland and the Nordic Model. Abingdon, Oxon; New York, NY: Routledge, 12-27.