Study title

Erityislapsiperheiden tukiverkostot 2014

Dataset ID Number

FSD3066

Persistent identifier

urn:nbn:fi:fsd:T-FSD3066

Data Type

Qualitative

Authors

• Nystedt, Ursula (Jyväskylän yliopisto)

Abstract

Erityislapsiperheiden vanhempien tukiverkostot 2014 -aineiston haastattelut käsittelevät neljän perheen saamaa tukea elämän varrella, kun lapsella on havaittu kehitysvamma tai muu pitkäaikainen sairaus. Haastattelussa kartoitetaan saatua tukea terveydenhuollosta, sosiaalihuollosta, opetus- ja sivistyspalveluista, kolmannelta sektorilta sekä läheis- ja vertaistuen piiristä.

Haastattelujen alussa vanhemmilta kysytään lapsen sairaudesta tai vammasta, milloin ja miten siitä on saanut tietää ja miten sairaus on vaikuttanut perheen hoito- ja asumisjärjestelyihin sekä työmäärään. Seuraavaksi haastattelussa kartoitetaan eri tahoilta saatua tukea elämän eri vaiheissa. Tukeen liittyen keskustellaan mm., onko tuen piiriin ohjattu, onko tukea saanut tarvittaessa ja onko vanhempi toiminut itse tukena tukea tarvitseville. Lisäksi käydään pohdintaa tuen riittävyydestä ja laadusta, jossa vanhempien jaksaminen tulee paljon esille. Vanhemmilta kysytään vielä lapsen sairauden vaikutuksista esimerkiksi parisuhteeseen ja toiseuden kokemuksiin. Lopuksi haastatteluissa käydään läpi ajatuksia menneisyydestä ja tulevaisuudesta.

Haastattelut ovat vapaamuotoisia ja niissä keskustellaan laajasti vanhemmuudesta ja erityislapsiperheen arjen kysymyksistä. Koska haastattelukysymykset annettiin haastateltaville etukäteen ja useaan kysymykseen saatettiin vastata yhtä aikaa, kysymykset esiintyvät aineistossa ajoittain peräkkäin.

Aineiston taustatekijöinä ovat haastateltava vanhempi (äiti/isä), vanhemman ikä, ammattiryhmä (ISCO-08), siviilisääty, perheen lapsilukumäärä, lasten iät sekä erityistukea tarvitsevan lapsen sukupuoli, ikä ja paikka syntymäjärjestyksessä.

Keywords

erityinen tuki; erityislapset; erityisopetus; jaksaminen; perhe-elämä; sosiaalinen tuki; sosiaalipalvelut; tukimuodot; vammaisuus; vanhemmuus; vertaistuki

Topic Classification

• Yhteiskuntatieteet (Fields of Science Classification)
• Tietyt taudit, sairaudet ja terveydentilat (CESSDA Topic Classification)
• Lapset (CESSDA Topic Classification)
• Sosiaalipalveluiden käyttö ja saatavuus (CESSDA Topic Classification)

Series

Aineistot, jotka eivät kuulu sarjaan

Distributor

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto

Access

Aineisto on käytettävissä (C) vain tutkimukseen ja ylempiin opinnäytteisiin.

Data Collector

• Nystedt, Ursula (Jyväskylän yliopisto)

Collection Dates

2013 – 2013

Nation

Suomi

Geographical Coverage

Suomi

Analysis/Observation Unit Type

Henkilö

Perhe

Tapahtuma/prosessi/toiminta

Universe

Vammaisten lasten vanhemmat

Time Method

Poikkileikkausaineisto

Sampling Procedure

Ei-todennäköisyysotanta: harkinnanvarainen poiminta

Tutkittavista perheistä haastattelija tunsi yhden ja loput perheistä valikoituivat tutkimukseen lumipalloefektillä. Haastatteluista kaksi tehtiin perheen omassa kodissa, yksi haastateltavan työpaikalla ja yksi tutkijan kotona. Haastatteluista yksi on englanninkielinen, muut suomenkielisiä.

Collection Mode

Kasvokkainen haastattelu

Research Instrument

Haastatteluteemat tai haastattelurunko

Data Files

Aineistossa on 4 haastattelua odt- ja html-tiedostoina. Yhteensä haastatteluja on noin 110 A4-sivua.

Data File Language

The data files of this dataset are available in the following languages: English and Finnish.

Qualitative data are available in their original language only and are not translated.

Data Version

1.0

Completeness of Data and Restrictions

Haastatteluista poistettiin arkistoinnin yhteydessä mahdolliset maininnat haastateltavan nimestä sekä muut häneen tai kolmansiin henkilöihin viittaavat suorat henkilö- ja yhteystiedot. Lisäksi tarvittaessa on poistettu kolmansiin henkilöihin viittaavat epäsuorat tunnistetiedot tai arkaluonteiset tekstisisällöt. Haastatteluissa esiintyvien kolmansien henkilöiden nimet on poistettu tai korvattu pseudonyymeillä niiden toistuessa. Tietoarkiston aineistoon tekemät merkinnät on merkitty [[tuplahakasulkein]].

Citation Requirement

Aineistoon ja sen tekijöihin tulee viitata asianmukaisesti kaikissa julkaisuissa ja esityksissä, joissa aineistoa käytetään. Tietoarkiston antaman malliviittaustiedon voi merkitä lähdeluetteloon sellaisenaan tai sitä voi muokata julkaisun käytäntöjen mukaisesti.

Bibliographical Citation

Nystedt, Ursula (Jyväskylän yliopisto): Erityislapsiperheiden tukiverkostot 2014 [sähköinen tietoaineisto]. Versio 1.0 (2015-12-18). Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [jakaja]. https://urn.fi/urn:nbn:fi:fsd:T-FSD3066

Deposit Requirement

Viitetiedot julkaisuista, joissa aineistoa on käytetty, toimitetaan Tietoarkiston asiakaspalveluun asiakaspalvelu.fsd@tuni.fi.

Disclaimer

Aineiston alkuperäiset tekijät ja Tietoarkisto eivät ole vastuussa aineiston jatkokäytössä tuotetuista tuloksista ja tulkinnoista.

Related Materials

Nystedt, Ursula (2015). Kestääkö verkko? Sairaan tai vammaisen lapsen perheen tukiverkoston muodostuminen. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Erityispedagogiikan pro gradu -tutkielma. URN:NBN:fi:jyu-201505121822

Related Publications

Nystedt, Ursula (2015). Kestääkö verkko? Sairaan tai vammaisen lapsen perheen tukiverkoston muodostuminen. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto. Erityispedagogiikan pro gradu -tutkielma. URN:NBN:fi:jyu-201505121822

Niemi, Sini 2022: Erityislasten vanhempien kertomuksia vanhemmuuden haasteista. Pro-gradu tutkielma, Lapin yliopisto. https://urn.fi/URN:NBN:fi-fe2022050332473

Tarvainen, Merja (2024). The sense of difference: Disability and loneliness as emotional and social isolation. In Hisayo Katsui & Matti Laitinen (Eds.) Disability, Happiness and the Welfare State: Finland and the Nordic Model. Abingdon, Oxon; New York, NY: Routledge, 12-27.